La Fondazione Europea DBA

La Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan – Onlus (FondazioneDBA) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la DBA.


Nasce dall’Istituto Piemontese Ricerca DBA che dal 2009 fungeva da Fondazione e da promotore di progetti di ricerca sulla DBA, al fine di coprire il vuoto italiano ed europeo di non avere un ente che raccogliesse fondi e promuovesse la ricerca.

La Fondazione Europea per la DBA (acronimo) si occuperà di svolgere la ricerca scientifica non utilizzando un proprio laboratorio ma con convenzioni con le Università Italiane ed Europee al fine di trovare nuove cure per l’Anemia Diamond Blackfan.

Potrà inoltre effettuare tali attività:
●     Promuovere la ricerca di base e applicata sull’Anemia Diamond Blackfan;
●     Favorire la formazione di ricercatori e operatori di cura per l’Anemia Diamond Blackfan;
●     Svolgere le attività di ricerca attraverso le università, altri enti e altre fondazioni in Italia e in Europa, al fine di trovare una cura per l’anemia Diamond Blackfna;
●     Promuovere iniziative di informazione sulla DBA e sugli sviluppi di ricerca connessi;
●     Contribuisce alla gestione di laboratori di ricerca o di altre istituzioni scientifiche nazionali o regionali mediante apposite convenzioni;

La fondazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra descritte ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse. Per raggiungere tale scopo sociale può:
●     Promuovere iniziative di studio e di ricerca sperimentale direttamente o in regime convenzionali con Istituzioni Pubbliche;
●     Svolgere un’azione di informazione e divulgazione atta a suscitare interesse e solidarietà per la DBA;
●     Realizza e conduce direttamente o in regime convenzionale preferibilmente con Istituzione Pubbliche, attività di ricerca e formazione sulla DBA;
●     Attua iniziative di sostegno a favore di organismi di volontariato e si avvale della loro collaborazione;
●     Sviluppa collaborazioni con istituzioni pubbliche sanitarie e industrie farmaceutiche, secondo le competenze e le responsabilità di ciascuno, per tradurre i risultati della ricerca finanziata in trattamenti e farmaci fruibili dai pazienti, nonostante la rarità della malattia.
●     Stipula contratti, intese e convenzioni con istituti, enti o associazioni, organismi e società commerciali i Italia e in Europa.