ESTRAZIONE LOTTERIA DI NATALE 2016
22 Gennaio 2017
Invito Aperitivo durante la Mostra di Carlo Vighi e De Chirico
28 Febbraio 2017

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Giornata delle Malattie Rare 2017
Un tema: La Ricerca. Uno slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

Vi invitiamo al nostro incontro il giorno 9 Marzo 2017 presso l’Istituto d’Arte “Nani-Boccioni” di Verona. Le malattie rare vanno a scuola dove i ragazzi delle 4° Classe vedranno il film “L’olio di Lorenzo” per far conoscere da vicino l’importanza della ricerca nelle malattie rare e la solitudine dei genitori che li ha resi artefici di una scoperta.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono

  • Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.

  • Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.

  • Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.

  • Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Comments are closed.